Întâlnirea consilierului de stat, prof. Dr. Carmen Orban, cu reprezentanți ai pacienților cu boli rare

Consilierul de stat Carmen Orban a avut astăzi, la Palatul Victoria, o întrevedere cu reprezentantul pacienților cu fibroză chistică, domnul Mihăiță Bariz, și doamna Dorina Chiriac, reprezentant al unor pacienți cu boli neurologice rare și mamă a unei fetițe cu o formă rară de epilepsie.
Tema discuției a constituit-o aplicarea neunitară a prevederilor Ordonanței de urgență 106/2024, care a modificat legea 95/2006, și care prevede posibilitatea continuității acordării de servicii medicale în centrele de pediatrie, a pacienților cu boli rare și după vârsta de 18 ani, până la 21 de ani.
Prezent la întâlnirea de la Palatul Victoria, secretarul de stat în Ministerul Sănătății, Tiberiu Brădățan, a confirmat că la Ministerul Sănătății a fost constituit, încă de săptămâna trecută, un grup de lucru care să verifice modul de aplicare a prevederilor legii, identificarea barierelor pentru aplicarea ordonanței și pentru găsirea unor soluții imediate.
Reprezentanții Guvernului au agreat transmiterea de urgență către toate unitățile sanitare care acordă servicii medicale de pediatrie a unui document prin care să precizeze managerilor obligativitatea respectării ordonanței, precum și a tratării  pacienților cu boli rare aduși de serviciile de Ambulanță în toate unitățile de urgență, inclusiv pediatrice.
Rezolvarea acestor cazuri reprezintă o prioritate a Guvernului care a și adoptat, în acest scop, Ordonanța de urgență 106/2024.
La întâlnirea de la Palatul Victoria a participat și consilierul de stat în Cancelaria Prim-Ministrului, Minel Ivașcu.