Preşedintele Asociaţiei pentru Ajutorarea Persoanelor Suferinde de Atrofie Musculară Spinală, Răzvan Niculae, cere autorităţilor tratament pentru toţi pacienţii cu această maladie.

„În primul rând, să ofere tuturor pacienţilor tratament şi aici mă refer la cei pe liste de aşteptare şi la pacienţii adulţi şi decontarea aparaturilor necesare pentru a duce o viaţă corectă”, a spus Niculae, joi, într-o conferinţă de presă.

El a menţionat că 67 de copii au început administrarea tratamentului, iar alţi circa 40 sunt în aşteptarea sa.

Potrivit lui Niculae, cei 30-40 de adulţi cu această boală nu sunt încadraţi în programul de tratament.

El a adăugat că mai sunt peste 20 de pacienţi care se tratează în străinătate, printre care se numără copilul său, care beneficiază în Italia de tratament decontat.

„În afară de tratament, pacienţii au nevoie de standarde de îngrijire de calitate. (…) Pacienţii trebuie integraţi în societate, au nevoie de diferite analize, (…) de ortezare, corsete, verticalizatoare, toate aceste aparaturi implică costuri foarte mari care sunt decontate în mică măsură, mare parte dintre pacienţi merg în afară (…) mai au nevoie de scaune rulante mulţi dintre ei, deci marea majoritate nu sunt deplasabili. Aceste scaune rulante în România înţeleg că se decontează undeva la 1.400 de lei pentru 5 ani. Un scaun rulant care poate să-l ţină să stea corect în el costă de la 4.000 de euro în sus. Ca să fie independenţi e nevoie de scaune rulante electrice. Costă aproximativ 10.000 de euro unul nou”, a afirmat Niculae.

El a spus că CNAS decontează un anumit număr de şedinţe de kinetoterapie, dar nu unul suficient pentru aceşti pacienţi.

sursa informatie: Agerpres

Foto: Agerpres

Editor online:  Redactia News National