Administrația Prezidențială marchează și în acest an Ziua Conștientizării Bolii Batten
Administrația Prezidențială continuă demersul început anul trecut de a crește nivelul de informare cu privire la Boala Batten și de a aduce în atenția autorităților responsabile problemele cu care copiii diagnosticați cu această boală se confruntă în ceea ce privește accesul la tratament.
Astfel, cu prilejul Zilei Conștientizării Bolii Batten, în semn de solidaritate cu micuții pacienți din România și din întreaga lume, dar și ca un semnal de alarmă transmis către comunitatea medicală și științifică, decidenți și societate civilă, Palatul Cotroceni va fi iluminat marți, 9 iunie a.c., începând cu ora 21:00, în culoarea turcoaz.
Boala Batten este o boală neurodegenerativă rară, diagnosticarea și tratamentul fiind dificile de cele mai multe ori. Ca și în cazul altor boli rare, cooperarea între state este esențială în vederea identificării unui tratament și oferirii accesului la acesta în fiecare țară în parte.
