Interviu cu Alina Pătrăhău, Fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi
Într-un ecosistem medical în care lipsurile sunt adesea mai vizibile decât soluțiile, există oameni care aleg să nu se resemneze. Alina Pătrăhău este unul dintre acei lideri rari care nu doar observă problemele, ci construiesc infrastructură, modele și politici publice acolo unde statul nu reușește să țină pasul. Fondatoarea Asociației Dăruiește Aripi, organizație non-profit de utilitate publică, Alina a transformat în ultimul deceniu oncologia pediatrică din România într-un domeniu în care datele, digitalizarea și colaborarea devin instrumente reale de supraviețuire.
Cum a transformat experiența personală din 2010 felul în care vedeți responsabilitatea statului față de copiii cu cancer?
În 2010, viața mea s-a schimbat complet. Fiul meu, Codin, era foarte mic când am ajuns cu el în spital și au fost niște momente în care am crezut că ne-am putea confrunta cu o boală gravă și incurabilă. Din fericire, suspiciunea nu s-a confirmat, dar experiența aceea m-a schimbat profund.
Pentru prima dată am înțeles cum te simți ca părinte atunci când sănătatea copilului său este pusă sub semnul întrebării. Cât de repede dispar toate celelalte preocupări și cât de important devine accesul la informație, la medici competenți și la servicii medicale de calitate.
Câțiva ani mai târziu, după mai multe întâlniri cu copiii bolnavi de cancer și cu familiile lor, am înțeles că problema nu este doar una medicală. Este și o problemă de organizare a sistemului, de acces, de continuitate a îngrijirii și de echitate.
Astăzi cred că responsabilitatea statului nu este doar să ofere tratament. Responsabilitatea lui este să creeze un sistem în care fiecare copil, indiferent unde s-a născut, să aibă aceeași șansă la viață. Iar noi, ca ONG, putem contribui prin experiența pe care o avem în lucrul direct cu copiii și familiile și putem fi un partener în dezvoltarea unor servicii care răspund nevoilor lor reale.
Ce v-a arătat perioada în care ajutați familiile să ajungă la tratament în străinătate despre limitele și vulnerabilitățile sistemului medical românesc?
Mi-a aprins lumina, cum se spune.
Perioada în care am ajutat familii să ajungă la tratament în străinătate a fost, de fapt, școala mea de oncologie pediatrică. Nu una academică, ci una construită din sute de conversații cu părinți şi medici, mers în spitale din România și din Europa.
Atunci am înțeles cu adevărat prin ce trec familiile. Le-am văzut fricile, nesiguranța, eforturile de a găsi informații și sentimentul că sunt singure într-o luptă pe care nu au ales-o.
În același timp, am avut ocazia să văd modele de succes din alte țări și să înțeleg că multe dintre problemele noastre nu țin doar de resurse, ci și de organizare, colaborare și acces la expertiză.
Toate proiectele pe care le-am construit ulterior – de la secții modernizate și registrul național până la DARA și îngrijirea la domiciliu – au pornit din lecțiile învățate de atunci. Dacă nu aș fi fost atât de aproape de aceste familii, nu aș fi înțeles niciodată care sunt problemele reale care trebuie rezolvate.
Reconstrucția secției de Onco-Hematologie Pediatrică din Constanța a fost primul mare proiect. Ce a schimbat concret în viața copiilor și în practica medicală?
A schimbat mult mai mult decât un spațiu.
Înainte de acest proiect, copiii cu cancer din regiune erau îngrijiți în cadrul secției de pediatrie, într-un spațiu care nu fusese conceput pentru nevoile lor specifice. Pentru un copil aflat în tratament oncologic, contactul cu alți pacienți poate reprezenta un risc major, deoarece sistemul său imunitar este extrem de vulnerabil.
Prin reconstrucția secției am creat un spațiu dedicat, sigur și adaptat îngrijirii oncologice pediatrice. Dar poate cea mai importantă schimbare a fost una de filozofie medicală.
Am văzut în Germania cum funcționează modelul de shared-care, în care copilul beneficiază de expertiza centrelor mari, dar poate primi o parte importantă a îngrijirii cât mai aproape de casă. Acest model a stat la baza dezvoltării secției din Constanța.
Astăzi, sute de copii din regiunea de sud-est nu mai sunt obligați să călătorească pentru fiecare etapă a tratamentului. Pot beneficia de îngrijire de calitate mai aproape de familie, de școală și de mediul lor de viață.
Cred că aceasta este una dintre cele mai importante lecții în oncologia pediatrică: nu trebuie să mutăm întotdeauna copilul către expertiză. Uneori trebuie să aducem expertiza mai aproape de copil.
Modernizarea ATI pentru nou-născuți a redus mortalitatea de la 50 la 10 decese pe an. Ce a fost cel mai greu de obținut în acest proiect?
Cel mai greu nu a fost să găsim finanțarea și nici sǎ gǎsim soluțiile tehnice necesare dezvoltării unei structuri ultra-moderne.
Cel mai greu a fost să schimbăm mentalități.
A trebuit să convingem că și la Constanța se poate construi o secție la standarde europene, că medicii de acolo își doresc schimbarea și că nou-născuții merită aceleași condiții de îngrijire pe care le vedem în marile centre medicale din Europa.
Lucram într-o clădire construită în 1968 și încercam să integrăm tehnologii, fluxuri și standarde moderne într-o infrastructură veche. A fost nevoie de foarte mult dialog și de multe compromisuri tehnice pentru a găsi soluțiile potrivite.
Au existat momente în care am simțit că tragem în direcții diferite. Dar am continuat pentru că aveam același obiectiv: șanse mai bune pentru nou-născuții care aveau nevoie de terapie intensivă.
Astăzi, când vedem că mortalitatea a scăzut de la aproximativ 50 la 10 decese pe an, știm că a meritat fiecare obstacol. Dar meritul nu este al nostru. Meritul este al echipei medicale care, zi de zi, luptă pentru acești copii într-un sistem care încă are multe provocări. Noi am încercat doar să le oferim instrumentele și condițiile de care aveau nevoie pentru a-și face munca la cel mai înalt nivel. Şi continuǎm sǎ facem asta.
Registrul Național de Onco-Hematologie Pediatrică este primul sistem de date validat internațional. Ce adevăruri despre România a scos la lumină?
Registrul ne-a oferit pentru prima dată ceea ce orice sistem performant de sănătate are nevoie pentru a lua decizii bune: date reale.
Astăzi știm câți copii sunt diagnosticați anual cu cancer în România, ce tipuri de cancer au, unde sunt tratați și care sunt rezultatele obținute. Până la apariția registrului, multe dintre aceste informații erau estimate sau incomplete.
Dar cred că cel mai important lucru pe care l-am descoperit este că șansa la supraviețuire nu este distribuită uniform. Registrul a scos la lumină diferențe între regiuni și ne-a arătat că distanța față de serviciile specializate poate influența parcursul unui copil.
Acesta este unul dintre motivele pentru care vorbim astăzi despre dezvoltarea unei rețele naționale de îngrijire pe niveluri de competență. Nu fiecare procedură trebuie făcută într-un centru mare aflat la sute de kilometri de casă. Expertiza trebuie să circule mai ușor decât pacienții.
Datele din registru ne-au arătat foarte clar că putem salva mai multe vieți dacă reușim să reducem inegalitățile de acces la îngrijire.
Cum au fost folosite datele din registru în fundamentarea Planului Național de Combatere a Cancerului și ce lipsește încă pentru implementare reală?
Registrul Național al Cancerelor la Copil a oferit pentru prima dată României date reale și actualizate despre cancerul pediatric. Până atunci, deciziile se bazau pe estimări sau pe date incomplete.
Datele din registru au contribuit la înțelegerea dimensiunii reale a problemei, a numarului de cazuri, a tipurilor de cancer diagnosticate și a rezultatelor obținute in sistemul nostru de sănătate. Aceste informații au fost esențiale pentru fundamentarea capitolului de cancere pediatrice din Planul Național de Combatere a Cancerului.
Ce lipsește astăzi nu mai sunt neapărat datele. Știm mult mai bine unde suntem. Provocarea este utilizarea lor pentru decizii inteligente. Avem nevoie de rețele de îngrijire, de digitalizare, de coordonare între specialități și de servicii care să reducă inegalitățile dintre regiuni.
Datele ne arată problema. Următorul pas este să folosim aceste date pentru a schimba realitatea din spatele lor.
Cum poate reorganizarea îngrijirii pe niveluri de competență să reducă presiunea pe marile centre oncologice și să aducă tratamentul mai aproape de casă?
În prezent, foarte multe servicii sunt concentrate în câteva centre mari de expertiză. Acest lucru înseamnă deplasări frecvente, costuri suplimentare și o povară enormă pentru familii.
Modelul pe care îl susținem este unul utilizat deja în țări cu rezultate foarte bune în oncologia pediatrică. Planul de tratament este stabilit în centrele de expertiză, dar o parte dintre investigații, monitorizări și proceduri pot fi realizate mai aproape de domiciliul copilului, de către profesioniști pregătiți și conectați permanent cu medicul curant.
Astfel, copilul beneficiază de aceeași calitate a îngrijirii, dar petrece mai puțin timp pe drumuri și mai mult timp acasă, alături de familie.
Cred că viitorul nu înseamnă mai multe centre, ci o rețea care aduce expertiza mai aproape de fiecare copil.
Platforma DARA a câștigat Premiul 1 la Gala Societății Civile 2024. Ce schimbă digitalizarea în viața unui copil cu cancer și în munca medicilor?
În oncologia pediatrică, timpul și informația pot face diferența între o complicație gestionată la timp și una care pune viața copilului în pericol.
Cancerul este una dintre cele mai complexe patologii, iar îngrijirea unui copil implică adesea colaborarea dintre oncologi, chirurgi, radioterapeuți, imagiști, neurologi, cardiologi și mulți alți specialiști.
DARA permite ca toți acești profesioniști să lucreze pe baza acelorași informații actualizate și să colaboreze mai rapid, chiar dacă se află în spitale, orașe sau țări diferite.
Pentru familie, asta înseamnă mai puțină birocrație și mai puțină anxietate. Pentru medici, înseamnă acces rapid la istoricul medical și decizii mai bine informate. Și în anumite situații, accesul rapid la informație poate salva vieți. Dincolo de tehnologie, DARA este un instrument care ajută la continuitatea îngrijirii.
Programul de tratament la domiciliu a redus peste 6.000 de zile de spitalizare. Ce ar fi nevoie pentru ca acest model să devină standard național?
În primul rând, este nevoie de recunoașterea faptului că spitalul nu este întotdeauna cel mai bun loc pentru un copil cu cancer. Există numeroase proceduri care pot fi realizate în siguranță la domiciliu, de către personal medical specializat, cu beneficii enorme pentru copil și familie.
Experiența noastră arată că tratamentul la domiciliu reduce riscul de infecții, scade presiunea asupra spitalelor și îmbunătățește calitatea vieții copiilor.
Pentru ca acest model să devină standard național, este nevoie de finanțare predictibilă, de adaptarea cadrului legislativ și de integrarea serviciilor de îngrijire la domiciliu în sistemul public de sănătate.
Cred că următorul pas firesc este ca astfel de servicii să nu mai depindă de proiecte pilot sau de finanțări private, ci să devină parte a îngrijirii standard.
Lucrați acum la extinderea Ambulatoriului de Oncologie din Constanța, inclusiv pentru pacienții adulți. Ce probleme structurale ați găsit în oncologia de adulți?
Am descoperit multe dintre problemele pe care le-am întâlnit și în oncologia pediatrică acum 15 ani: spații insuficiente, fluxuri dificile pentru pacienți, timp mare de așteptare și o experiență a pacientului care nu este întotdeauna construită în jurul nevoilor sale.
Dar există și o provocare suplimentară, despre care se vorbește prea puțin în România: tranziția dintre oncologia pediatrică și cea a adultului.
Ce se întâmplă cu copilul care devine adult în timpul tratamentului? Cum asigurăm continuitatea îngrijirii? Cum ne asigurăm că nu pierde accesul la expertiza și coordonarea de care a beneficiat până atunci?
Orice copil cu cancer are nevoie de supraveghere și monitorizare pe tot parcursul vieții. Vorbim despre efectele pe termen lung ale tratamentului, despre riscul de recidivă, despre complicații care pot apărea după ani sau chiar decenii.
Pentru noi, modernizarea ambulatoriului de oncologie nu este doar un proiect de infrastructură. Este un proiect pilot care poate facilita continuitatea îngrijirii în cele mai bune condiții și poate demonstra că tranziția dintre serviciile pediatrice și cele pentru adulți poate fi făcută fără ca pacientul să fie pierdut pe drum.
În fond, este vorba despre aceeași idee care ne ghidează de ani de zile: un model de îngrijire centrat pe om, nu pe instituții, indiferent de vârsta pacientului.
Ați implementat proiecte de 8 milioane de euro exclusiv din donații. Ce ar trebui să preia statul din ceea ce face acum societatea civilă?
Nu cred că rolul societății civile este să înlocuiască statul. Rolul nostru este să identificăm probleme, să testăm soluții și să demonstrăm că ele funcționează.
Ce mi-aș dori să preia statul nu sunt neapărat proiectele noastre, ci capacitatea de a inova, de a colabora și de a implementa rapid soluții care răspund nevoilor reale ale pacienților. Atunci când un model funcționează și produce rezultate, el ar trebui să poată fi integrat și extins la nivel național.
Cred că cele mai importante schimbări apar atunci când societatea civilă și instituțiile publice lucrează împreună, fiecare cu rolul său.
Pentru cititorii ziarulnews.ro: care sunt cele mai eficiente trei moduri prin care pot susține Dăruiește Aripi, dincolo de donații?
În primul rând, chiar dacă întrebarea este despre implicarea dincolo de donații, aș spune că susținerea financiară rămâne esențială. Pentru companii există posibilitatea de a direcționa o parte din impozitul pe profit către proiectele noastre, iar persoanele fizice pot face donații recurente, lunar sau ocazional. Încercăm să facem acest proces cât mai simplu, iar toate informațiile sunt disponibile pe Dăruiește Aripi.
În al doilea rând, oamenii ne pot susține devenind ambasadori ai cauzei. Uneori, o recomandare, o distribuire sau o conversație poate aduce lângă noi persoane și companii care au capacitatea de a genera schimbări importante.
Și nu în ultimul rând, ne pot oferi din ceea ce știu să facă cel mai bine. Avem nevoie de profesioniști, de voluntari, de oameni care își pun la dispoziție timpul, experiența și conexiunile pentru a construi soluții care ajung la cât mai mulți copii.
Am învățat că schimbarea nu este produsă de câțiva oameni care fac foarte mult. Este produsă de foarte mulți oameni care aleg să contribuie cu ceea ce pot, constant și cu încredere.
