Interviu cu Nicoleta Orlea, director Departament Fundraising al Asociației Autism Voce: “Modernizarea sistemului de sănătate mentală pentru copii este urgentă”
Nicoleta Mariana Orlea este o femeie sensibilă care știe ce înseamnă durerea adevărată dar care reușește să meargă mai departe. În cele ce urmează vă las să vă scufundați în mesajuI Nicoletei, pe care am ales să îl aduc în prim plan în speranța că veți găsi răspuns la întrebările care vă frământă.
Imaginați-vă că aveți pentru prima dată un copil. Sentimentele de afecțiune și apartenență la ceva mai mult decât tine sunt colosale. Bebelușul pare că se dezvoltă cum trebuie, că e sănătos și fericit. După un an, însă, la un moment, încep să apară mici semne că ceva nu e tocmai bine.
Bebelușul e dus la pediatru și acesta spune că nu vede vreo problemă. Lunile trec. Bebelușul, acum copil mic, nu vorbește. Nu face contact vizual. Nu se joacă adecvat cu jucăriile. Flutură din mâini. Merge pe vârfuri. Uneori țipă incontrolabil. Alteori, lovește și se zbate din orice. Ce poate să aibă?
În sistemul public de sănătate din România, majoritatea ar spune că „e băiat și băieții vorbesc mai greu. O să fie bine mai încolo‟ sau „e fetiță și ele dacă sunt răsfățate așa fac. Nu vă faceți griji. O să fie bine‟. Și timpul trece. Copilul are deja peste doi ani. Simptomele se accentuează. Uneori manifestările devin și mai violente.
Pe stradă, oamenii se uită ciudat la familia copilului fiindcă cel mic se zbate sau țipă aparent fără motiv. Prin parcuri, mamele, bonele sau bunicile își iau copilul de lângă acesta pentru că se comportă ciudat. În transportul în comun sau în magazin lumea șușotește sau se apropie de familie cu rugămintea să-l facă pe copil „să tacă din gură. Deranjează pe toată lumea‟…
Copilul acesta a fost copilul meu. Sunt mamă de băiat cu autism, primul meu născut, acum în vârstă de 8 ani, și intrarea noastră în lumea autismului din România a fost plină de obstacole și epuizantă psihic. Am fost mai bine de trei luni plimbați prin sistemul de sănătate de la doctor la doctor, chiar și neurolog și psiholog (la stat).
Nu știu nici acum dacă e din cauza că toate astea se petreceau în 2014 sau e din cauza imenselor probleme din sistem, dar experiența a fost groznică. Ne-au tratat aproape cu indiferență. Consultările nu durau mai mult de zece minute, iar între programări așteptam și trei săptămâni. Eu și soacra-mea pledam pe la toți să se mai uite încă o dată sau să ne mai acorde timp. Nu se putea mai mult. Așteptau alți pacienți pe hol pentru probleme asemănătoare.
Într-un final, psihiatrul la care am ajuns (tot de la stat), ne-a spus vag că pare să aibă autism, dar că ar fi mai bine să ne întoarcem când copilul va împlini patru ani ca să ne zică sigur. Habar n-aveam ce era autismul, dar suna înfricoșător.
Evident, nu puteam să așteptăm doi ani ca să aflăm dacă o bănuială era reală sau nu. Așa că am căutat pe internet mai multe informații. Am reușit să ajungem la un cabinet privat al unor psihologi formați în analiză comportamentală aplicată (ABA). Aceștia, după o evaluare exhaustivă, ne-au dat diagnosticul ferm de autism infantil. Din toate datele lor prezentate printr-un raport de peste zece pagini, concluzia era irefutabilă și explica aproape toate simptomele.
Tot aceștia ne-au inițiat în ce înseamnă recuperarea din autism, în terapia ABA (analiza comportamentală aplicată), în ce trebuia făcut acasă. Dar totul costa mult și era la privat. Nu știam de altceva.
După mai multe luni de terapie acolo, apăruseră mici rezultate, dar costurile erau mari și el avea nevoie de mult mai multă terapie decât puteam să îi oferim atunci, așa că tot ele mi-au povestit despre ONG-uri în domeniu și cum pot obține fonduri ca să acopăr terapia necesară copilului meu. Avea nevoie de minimum 15 ore pe săptămână. Am ajuns la o asociație și m-am inițiat în domeniul strângerii de fonduri pentru copilul meu. După un an și jumătate, deși băiatul meu se recupera constant, lucrurile s-au modificat astfel încât a trebuit să îi găsesc alt loc, alți specialiști.
Prin soarta cred (nici nu mai contează acum de ce), am ajuns la Asociația Autism Voice (cunoscută ca ATCA pe atunci) și am descoperit o lume nouă, o lume unde specialiști cu formare solidă în ABA se dedică trup și suflet recuperării copiilor cu probleme neuro-psihice. Și copilul meu a înflorit peste noapte. A început să vorbească, să se joace, să fie expansiv, să se integreze în colectivități. Recuperarea lui este constantă și acum.
Am avut șansa, de asemenea, în 2016, să încep să și lucrez la această asociație și am profitat de ocazie în secunda doi. Nu am ezitat nici o clipă pentru că astfel de lucruri apar o dată în viață, în opinia mea. Șansa de a fi parte la ceva mai mult decât tine sau bula ta, de a construi o lume mai bună sau un sistem mai eficient. Șansa de a schimba în bine destinele altor sute de copii precum al tău…asta este o oportunitate rară, pentru care sunt recunoscătoare și acum, zi de zi, cinci ani mai târziu.
În România știm că ar fi peste 40.000 de copii cu autism de care știm la ora actuală în mediul urban. În 70% din cazuri, aceștia nu au acces la specialiști, la terapii, la centre. Cererea este mult peste oferta care există. Autoritățile nu investesc în problema autismului, în prevenția ei. Cu toate neplăcerile sistemului de sănătate public, situațiile din domeniul sănătății mentale au fost și sunt ultimele de pe listele de preocupări ale guvernanților. Modernizarea sistemului de sănătate mentală pentru copii este urgentă.
Copiii aceștia cresc. Ei devin, în timp, adulți. Adulți cu probleme mari, nefuncționali, incapabili să se integreze și să participe activ în societate. 40.000 mii de copii acum vor crește în 40.000 de adulți dependenți total de cei din jur sau vor ajunge pe stradă…
Asociația Autism Voice este prima asociație dedicată recuperării și integrării copiilor cu autism fondată de specialiști în domeniu. Președintele Autism Voice, doamna Anca Dumitrescu, este primul român acreditat în Analiză Comportamentală Aplicată (terapie ABA) din țară. Autism Voice este, de asemenea, promotorul profesionalizării domeniului ABA în România și reprezintă un standard național în domeniul centrelor de recuperare ale copiilor cu autism. Mai mult, asociația ajută anual 400 de copii cu autism la nivel local și regional, și implementează programe de suport pentru copii și familiile acestora la nivel național atât fizic, cât și online.
În cei peste 12 ani de activitate, aproape toate proiectele noastre sunt o sursă de mândrie. Multe dintre acestea au devenit programe de sine stătătoare în cadrul asociației noastre, programe sociale gratuite într-o formă sau alta.
Anul acesta dorim să împingem barierele sistemului, să-l modernizăm, prin deschiderea Autism Voice Institute – Primul Centru Multifuncțional de Recuperare și Cercetare în Autism din România.
Cu 250.000 euro putem împlini acest proiect în mai puțin de 24 de luni, astfel încât și România să fie în rând cu standardele internaționale în domeniu. Visul nostru este ca orice copil/adolescent diagnosticat cu autism sau tulburări neuro-psihice/comportamentale/de dezvoltare în țară să primească serviciile specializate de recuperare de care are nevoie și suntem convinși că pe măsură ce mesajul nostru ajunge la mai mulți oameni, cu atât ne vom apropia mai mult de acest țel.
